|
Erdweg, 25. September 2023
Liebe Mitglieder und Interessierte am Verband,
 Mit den wärmeren Tagen nach einem intensiven Winter kündigt sich so langsam der Frühling an, für uns ein Zeichen, dass auch die nächste Mitgliederversammlung vom 05.04. – 07.04.2019 in Nürnberg vor der Türe steht. Die Einladung dazu wurde Anfang Februar verschickt, heute folgen noch einige Informationen dazu.
In Nürnberg wollen wir auch die neue Katastrophenmappe vorstellen, die seit dieser Woche wieder zum Verschicken zur Verfügung steht.
Die bayerische Landesvorsitzende, Frau Margit Büttner, berichtet von der Fortbildung mit Frau Ursu Mahler am 09.02.2019 in Nürnberg.
Unsere Redakteurin, Frau Lück hat über Selbsthilfegruppen im digitalen Zeitalter recherchiert und einen interessanten Beitrag dazu verfasst .
Zum Abschluss möchte ich diesmal ein, wie ich finde, sehr lesenwertes Buch von Andreas Marneros vorstellen.
1. Mitgliederversammlung vom 05.04.- 07.04.2019 in Nürnberg
 Auf unsere, wie eingangs schon erwähnt, Anfang Februar verschickten Einladungen haben sich erfreulicherweise zahlreiche Mitglieder angemeldet. Da dieses Mal wieder Wahlen zur Vorstandschaft stattfinden und mehrere Vorstandsmitglieder nicht mehr kandidieren werden, ist jeder, der sich im Vorstand engagieren möchte, herzlich willkommen und deshalb ist es um so erfreulicher, je mehr Mitglieder an der Versammlung teilnehmen. Auch ich werde meinen Vorsitz abgeben – ich denke acht Jahre als Vorsitzende sind genug und deshalb möchte ich Raum geben für neues Engagement und neue Ideen.
Wir starten das Treffen, wie schon gewohnt, am Freitagabend mit einem Sektempfang um 18.30 Uhr, diesmal im Restaurant „Sebald“, die Kosten hierfür übernimmt der Bundesverband. Anschließend ist ab 19.00 Uhr beim Abendessen Zeit für einen anregenden Austausch. Am Samstag treffen sich um 9.00 Uhr die Mitglieder zur Registrierung im NH-Hotel + anschließender Mitgliederversammlung, die bis 11.45 Uhr geplant ist, derweil können die mitgereisten Partner den Vormittag im Rahmen des Begleitprogrammes bei einer Führung im Deutsche-Bahn Museum unter dem Aspekt „Technik der Eisenbahn“ verbringen. Nach einem gemeinsamen Imbiss starten wir um 12.45 Uhr mit einer Fortbildung passend zur Aktualisierung unserer Katastrophenmappe mit dem Thema „digitales Erbe“. Frau Landes wird uns eine Stunde lang wichtige Informationen dazu geben, anschließend ist Zeit für entstandene Fragen. Ab ca. 14.15 Uhr bleibt Zeit zur eigenen Verfügung bis sich um 16.15 Uhr die Teilnehmer an der Führung in den „historischen Felsengängen“ in der Hotellobby treffen, diese beginnt um 16.30 Uhr. Danach ist ab 19.00 Uhr in der den „historischen Felsengängen“ gegenüberliegenden „Alten Küch’n“ Platz für ein gemeinsames Abendessen reserviert. Für Sonntag bieten wir ab 10.30 Uhr eine Führung im Germanischen Museum an, je nach Interesse entweder „Albrecht Dürer und seine Zeit“ oder „Moderne und Gegenwart“. Wer möchte, kann das Treffen bei einem gemeinsamen Mittagessen im „Literaturcafe“ ausklingen lassen.
>> Hier finden detaillierte Informationen zum Ablauf sowie ein Formular zur Anmeldung zur Mitgliederversammlung
Hier noch einige Informationen von Frau Susanne Niedermeyer zum Hotel:
! Save the date: Anmeldeschluss zur Mitgliederversammlung ist der 15. März 2019 !
Es stehen momentan noch zehn Zimmer zur Verfügung, aber nach Rücksprache mit dem Hotel ist es kein Problem, das Kontingent zu erweitern. Wichtig ist eine zeitgerechte Anmeldung, da die übrigen vorreservierten Zimmer peu a peu wieder an das Hotel zurückgehen, um Stornokosten zu vermeiden.
Es bestehen ausreichend Parkmöglichkeiten in der Hoteltiefgarage – ACHTUNG 2 m Einfahrthöhe beachten! – für 18€ Tagessatz, also für das Wochenende 36€, das Ticket wird beim Auschecken an der Rezeption entwertet.
Es kann vorkommen, dass bei Buchungen über die Zentrale (Buchungszentrale für alle Buchungen international mit internationalen Arbeitern) das Kontingent nicht gefunden wird, deshalb kann über folgende Kontaktdaten direkt in Nürnberg gebucht werden:
Frau Cathleen Beyer Tel: +49 9119999190 oder unter der
Mail: groups.nhcollectionnürnbergcity@nh-hotel.com
2. Die neue Katastrophenmappe
 Auf der letzten Mitgliederversammlung erhielt der Vorstand den Auftrag, die Katastrophenmappe zu überarbeiten. Unter Federführung von Frau Susanne Niedermeyer und mit tatkräftiger Unterstützung durch unsere Juristin Frau Kneer-Weidenhammer können wir nun eine stark überarbeitete Version mit dem unter anderem neu eingefügten Kapitel „das digitale Erbe“ und einer juristisch stichhaltigen Patientenverfügung anbieten.
Seit dieser Woche stehen die neuen Mappen in Papier und digital, die nur noch zusammen mit einem USB- Stick zu einem Preis von 49 € + 6.95€ Versandkosten für Mitglieder (für Nichtmitglieder kosten die Mappen 69€ + Versandkosten) angeboten werden, zum Verschicken zur Verfügung. Auf der Mitgliederversammlung stellt Frau Niedermeyer die neue Mappe vor, diese kann dort zum Vorzugspreis von 40€ erworben werden.
3. Fortbildung in Nürnberg am 09.02.2019 durch den LV Bayern
Im Februar fand im NH Hotel Collection Hotel Nürnberg der zweite Teil des Seminars „Keep cool – Calm down“ statt. Die bekannte Referentin Ursu Mahler führte wieder souverän durch den Tag. Dieses Mal nahmen auch einige Männer am Seminar teil, was den Ablauf und den Inhalt auf eine ganz besondere positive Art beeinflusste. Durch viele praktische Übungen konnte das Gelernte gleich in die Praxis umgesetzt werden. Jeder nahm Lösungsansätze sowohl für den Alltag als auch für die Praxis mit nach Hause.
Margit Büttner
4. Selbsthilfe im digitalen Zeitalter
Gesundheitliche Selbsthilfegruppen
 Lass uns drüber sprechen – oder chatten
In Selbsthilfegruppen entwickeln chronisch kranke Menschen eine Kraft, die sich positiv auf ihre Lebensqualität auswirkt. Jeder zehnte Deutsche nimmt im Laufe seines Lebens einmal an einer Selbsthilfegruppe teil. Die Digitalisierung eröffnet den Betroffenen und den Angehörigen viele neue Möglichkeiten.
Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Säule der Gesundheitsversorgung. Rund 3,5 Millionen Menschen engagieren sich in Deutschland in etwa 100.000 gesundheits- und sozialorientierten Selbsthilfegruppen zu den unterschiedlichsten Themen. Auch der Gesetzgeber hat erkannt, dass das verständnisvolle Miteinander in der Gruppe den Patienten hilft. Mit dem Präventionsgesetz von 2016 wurden die Fördergelder für die Selbsthilfe deutlich erhöht. Natürlich nicht ganz uneigennützig, denn mit dem privaten Engagement wird das Gesundheitssystem auch entlastet.
Besonders durch die Digitalisierung ist die Selbsthilfe weitergewachsen. Viele Informationen sind jetzt weltweit im Internet zugänglich. So sei es für Betroffene mit einer seltenen Erkrankung früher ein glücklicher Zufall gewesen, wenn ihnen ein Arzt den Kontakt zu anderen Betroffenen mit derselben Erkrankung vermittelt hat, sagt Dr. Jörg Riechstein, Vorsitzender der Allianz chronischer seltener Krankheiten (ACHSE). Die Digitalisierung habe hier zu völlig neuen Möglichkeiten geführt.
Weniger Zeit für Gruppentreffen
Die Vernetzung über das Internet macht neben dem persönlichen Austausch von Angesicht zu Angesicht auch eine Kommunikation über Chats und Foren möglich. Der Verein Frauenselbsthilfe nach Krebs richtete beispielsweise 2013 ein Forum für Betroffene im Internet ein. „Viel mehr Frauen als früher sind berufstätig“, erläutert Barbara Quenzer. Sie gehörte zur Projektgruppe, die das Forum konzipierte, und ist dort als Moderatorin tätig – wie alle Moderatorinnen ist sie auch selbst von einer Krebserkrankung betroffen. Seit Jahren versuche man im Sinne der sozialen Teilhabe, auch chronisch kranke Menschen in das Arbeitsleben zu integrieren und nicht in eine Frühverrentung „abzuschieben“, so Quenzer. Aus diesem Grund fehle vielen Betroffenen schlichtweg die Zeit, um an Gruppentreffen teilzunehmen. Außerdem sinke die Bereitschaft, sich an feste Treffpunkte und monatlich wiederkehrende Termine zu binden.
Wenn keiner zum Reden da ist, hilft das Forum
Nach fünfjähriger Erfahrung mit dem Internet-Forum zeigt sich, dass der Wert des Forums für die Betroffenen hoch ist. Rund 3.400 Nutzerinnen und Nutzer haben sich inzwischen registriert und täglich werden mehr als 40 Beiträge in die unterschiedlichen Themengruppen gepostet. „Aufgefangen zu werden genau zu dem Zeitpunkt, zu dem es gebraucht wird, ist für viele Menschen, die mit einer Krebserkrankung leben, ein Segen. Wenn alle anderen schlafen, die eigenen Gedanken sich nur noch im Kreis drehen und keiner zum Reden da ist, dann bietet unser Forum eine Anlaufstelle, um sich Belastendes von der Seele zu schreiben“, so Barbara Quenzer im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2018.
Ersetzt das digitale Angebot den persönlichen Austausch?
Ein Ersatz für die persönliche Selbsthilfe sei der virtuelle Austausch natürlich nicht. Genau das befürchtet aber Claudia Schick, die Selbsthilfereferentin beim AOK-Bundesverband. Sie hat Bedenken, dass die bisherigen Selbsthilfegruppen vor Ort vielerorts schrumpfen oder gar aussterben könnten. Sieht man sich die Ergebnisse einer Umfrage der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V. (DGM) an, scheint der persönliche Austausch jedoch immer ein Herzstück der Selbsthilfe zu bleiben.
Die DGM fragte junge Menschen, wie sie sich die Selbsthilfe wünschen. Das Ergebnis: Beim Austausch mit anderen Betroffenen stehen die persönlichen Treffen ganz oben auf der Wunschliste und erst dann kommen Facebook, Twitter und Themen-Chats. Auch war der Wunsch groß, andere Betroffene im eigenen Alter kennenzulernen und nicht nur über Krankheit zu sprechen, sondern Raum für gemeinsame Erlebnisse zu haben.
Online Community eröffnete junger Diabetikerin eine neue Welt
Dass jedoch gleichzeitig die Nutzung der neuen Medien einen hohen Stellenwert hat, dafür steht die Geschichte von Stephanie Haack, einer jungen Typ-1-Diabetikerin. Als sie einen Diabetologen fand, der ihr die Diabetes Online Community empfahl, „öffnete sich ihr eine neue Welt“, wie selbst sagt. „Eine Welt, in der ich nicht mehr allein war, sondern in der ich mich mit Tausenden anderen Menschen mit Typ-1-Diabetes verbinden und austauschen konnte.“ Dadurch habe sich ihr Alltag komplett gewandelt: „Statt schmerzhaften Fingerpiksens trage ich nun einen Sensor, der kontinuierlich meinen Gewebezucker misst und diese Information an mein Smartphone, sogar an meine Smartwatch, sendet. Statt mühsamen Tagebuchführens bekomme ich automatisch Analysen und kann meine Aufzeichnungen einfach mit meinem Diabetes-Team oder meinen Angehörigen teilen. Tatsächlich habe ich im letzten Jahr den Schritt zu einem DIY-Closed-Loop-System gewagt. Hier wird meine Insulinpumpe über eine Smartphone-App teilweise automatisch gesteuert, was bei mir zu fantastischen Ergebnissen geführt hat.“
Energie ins eigene Leben stecken, statt in die Krankheit
Auf persönliche Gespräche mit wertvollem Inhalt möchte Stephanie Haack keinesfalls verzichten, aber sie möchte sie gezielt nutzen. „Ich wünsche mir menschliche Interaktion, wenn sie für mich und meine Therapie hilfreich ist“, sagt sie. Von digitalen Angeboten für Diabetiker erwartet sie aber grundsätzlich, dass ihr ein Teil der Last abgenommen wird, die der Diabetes mit sich bringt. Das ist ihr viel wichtiger, als motiviert zu werden, sich noch intensiver um die Krankheit zu kümmern – und darauf zielen ihrer Meinung nach viele Angebote. „Ich will meine Energie in mein Leben stecken – nicht in meinen Diabetes“, sagt sie.
Weiterführender Link:
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
www.nakos.de
5. Zum Abschluss
 Zum Abschluss möchte ich Euch / Ihnen ein Buch vorstellen, das für mich eine gute Interpretationshilfe für meine Reise durchs Leben darstellt, wobei ich immer wieder aufs Neue bewundernd beim Blick auf die griechische Mythologie feststelle, wie klug die alten Griechen das Leben interpretiert und erklärt haben und welche Gültigkeit diese Charaktere, die durch die griechischen Götter dargestellt werden, auch heute noch haben.
Sehr anschaulich stellt dies meiner Meinung nach Andreas Marneros in seinem Buch „Homers Odyssee psychologisch erzählt“ dar.
Dabei erklärt er anschaulich, wie die Reise des Odysseus synonym steht für die „ewige Suche, den ewigen Kampf und die Rettung der Suchenden und Kämpfer aller Zeiten“ (Andreas Marneros). In seinen Augen steht die Odyssee für „die ewige Geschichte, die von der Selbstfindung und der Menschheit erzählt“. Er erzählt in seinem Buch die Reise des Odysseus, so wie sie von Homer überliefert ist, nach und interpretiert diese psychologisch und ermöglicht so einen Bezug zur heutigen Zeit und zum eigenen Leben.
Sein Buch endet mit einem Abschiedsgeschenk, das ich Euch /Ihnen hiermit wiedergegeben möchte, einem Gedicht des jungen alexandrinischen Dichters Konstantin Kavafis mit dem Titel "Ihaka", wobei "Ithaka" als Synonym für das Ankommen bei sich selbst steht:
ITHAKA
Wenn du deine Reise nach Ithaka antrittst
so hoffe, dass der Weg lang sei,
reich an Entdeckungen und Erlebnissen.
Die Lästrygonen und Zyklopen,
den zornigen Poseidon, fürchte nicht.
Solche findest du nie auf deinem Weg,
wenn deine Gedanken erhaben bleiben,
wenn erlesene Gefühle deinen Geist
und deinen Körper beherrschen.
Den Lästrygonen und den Kyklopen,
dem wilden Poseidon, ihnen wirst du nicht begegnen,
wenn du sie nicht in der Seele trägst,
wenn deine Seele sie nicht vor dich stellt.
Hoffe, dass der Weg lang sei,
voll Sommermorgen, wenn du
mit welchem Vergnügen, mit welcher Freude,
in bisher unbekannte Häfen einfährst.
Unterbrich deine Fahrt in phönizischen Handelsplätzen,
und erwirb schöne Waren,
Perlmutt, Korallen, Bernstein und Ebenholz,
allerlei berauschende Essenzen.
Besuche viele ägyptische Städte,
und lerne mehr und mehr von den Gelehrten.
Bewahre stets Ithaka in deinen Gedanken.
Dort anzukommen ist dein Ziel.
Aber beeile dich auf der Reise nicht.
Besser, dass sie lange Jahre dauert,
dass du erst als alter Mann vor der Insel ankerst,
reich an allem, was du auf diesem Weg erworben hast,
ohne die Erwartung, dass Ithaka dir Reichtum schenkt.
Ithaka hat dir eine schöne Reise beschert.
Ohne Ithaka wärst du nie aufgebrochen.
Jetzt hat es dir nichts mehr zu geben.
Und auch wenn du es arm findest, hat Ithaka
dich nicht enttäuscht. Weise geworden mit solchen Erfahrungen
begreifst du ja bereits, was Ithaka bedeutet.
Aus: Andreas Marneros: Homers Odysee psychologisch erzählt , Nachgesang.
In diesem Sinne grüßt Euch / Sie sehr herzlich, Eure / Ihre
Luitgard Hegele
|
